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Découvrir
27 septembre 2024 - 8 élèves maximum
Atelier Regards Croisés [ARC]
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Pour un adolescent avec un syndrome d’Ehlers-Danlos [SED], l’écriture peut être difficile, demander un coût cognitif important et majorer/déclencher des douleurs.
Ecrire demande un effort important car cette activité cumule les problèmes de coordination motrice, les troubles proprioceptifs, la douleur au poignet et les éventuelles luxations des articulations des phalanges.
L’écriture sera souvent peu soignée ou marquée par une importante lenteur, une détérioration de la calligraphie compliquant la prise de notes.
Les anneaux de Murphy peuvent compliquer un peu la tâche et rendre parfois la préhension du crayon difficile. La manipulation des instruments de mesure [latte, équerre, compas] peut être difficile pour les mêmes raisons.
La mise en place d’un outil de compensation informatique [iPad] est donc intéressante pour compenser les difficultés d’écriture secondaires à la problématique de douleurs chroniques/douleurs articulaires/hyperlaxité dans le cadre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Cela permet d’éviter la triple tâche [attention/écriture/douleur chronique] et de ne pas placer l’élève atteint d’un SED en situation de surcharge cognitive.
Ce groupe a aussi pour objectif de partager sur les difficultés rencontrées dans le cadre scolaire lorsqu’on présente une pathologie chronique. C’est également l’occasion pour toi de rencontrer d’autres adolescents avec un syndrome d’Ehlers-Danlos [SED].
TELECHARGER LA FICHE PEDAGOGIQUE
Nos groupes « SED à toi la parole ! » sont des groupes psychoéducatifs pour enfants/adolescents atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos. Chaque session a une thématique distincte.
Ce groupe est une initiative dans le cadre de la convention INAMI des soins psychologiques de 1ère ligne. En collaboration avec le Réseau REALISM – Réseau Enfants Adolescents Liège Santé Mentale. La participation est donc gratuite mais l’inscription préalable est obligatoire.
Tout adolescent de l’enseignement secondaire avec un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos selon les critères de New-York [2017].
Possibilité pour des adolescents SED non suivis par notre équipe de rejoindre ce groupe après vérification que le diagnostic de SED ait été posé en vertu des critères de New-York 2017 et après un entretien préliminaire gratuit avant intégration dans le groupe.
Pour le bon déroulement de cet Atelier, chaque participant doit venir avec :
Neuropsychologue spécialisé en algologie. Coordinateur Centre Interdisciplinaire DOME et responsable Equipe INTERFACE SED
Neuropsychologue chargée de l’accompagnement de l’enfant, des parents et des enseignants dans la mise en place de l’iPad ou d’un ordinateur en classe pour les enfants avec troubles spécifiques de l’apprentissage et/ou pathologies chroniques.