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29 mars 2025 Centre Interdisciplinaire DOME
Atelier Regards Croisés [ARC]
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Lorsque le diagnostic de SEDh est posé, trop souvent peu d’informations sont données aux patients. Face à une pathologie chronique que l’on ne connait pas encore, il est facile alors de s’inquiéter, d’avoir des idées erronées et de recevoir des informations incomplètes.
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique désigne des « interventions éducatives visant à améliorer les résultats cliniques, qui sont conduites par des professionnels de santé formés pour soutenir les patients dans l’auto-prise en charge de leur maladie chronique, avec l’appui de leurs soignants et de leur famille ».
L’éducation thérapeutique peut être un outil pertinent pour l’accompagnement des patients SEDh.
Outiller les patients ayant reçu un diagnostic de SEDh au cours des deux dernières années au moyen d’une intervention d’éducation thérapeutique en 2 étapes :
Ce travail est réalisé par Manon VANDERMEULEN étudiante dans le cadre de son travail de fin d’études en vue de l’obtention du grade académique de bachelier infirmier responsable de soins généraux.
Pour tout patient ayant reçu un diagnostic de SEDh ou syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile selon les critères de New-york [2017] endéans les deux ans.